Ouest DataHub
La plateforme interrégionale des données de santé d’HUGO
Présentation
HUGO travaille depuis plusieurs années à faciliter la constitution de centres de données cliniques (CDC) coordonnés dans les CHU et l’ICO. La création du réseau Ri-CDC et l’investissement de chacun des établissements ont permis à notre interrégion de prendre de l’avance sur la constitution d’entrepôts de données de santé homogènes, à la fois sur le volet technique et le contenu.
De ce fait, avec 6 hôpitaux, rassemblant les données de 9.3 millions de patients et 11 millions de séjours, pour 2.5 milliards de données structurées, notre réseau constitue le premier réseau européen big data en santé.
Le GCS HUGO a décidé de franchir une nouvelle étape en mettant en place une plateforme interrégionale qui permet de collecter à partir des CDC existants les données dé-identifiées et de le mettre à disposition des investigateurs autorisés.
Cette plateforme offre une ressource de données qui peut être combinée aux autres grandes sources de données de santé nationales, permettant de mener des études sur données massives, s’appuyant sur des infrastructures et une gouvernance adaptées à ces nouveaux usages.
Elle s’appuie sur les expertises disponibles sur tous les sites, indispensable à l’explication et à la pertinence des données.
Réalisations
Les ambitions
Le réseau des CDC et la plateforme interrégionale des données de santé doivent permettre d’exploiter le potentiel interrégional des données hospitalières à des fins de recherche et d’innovation.
Trois objectifs sont définis :
1. Développer un programme structurant de recherche faisant appel aux données massives
La première pierre de ce programme a été posée avec un appel d’offre interrégional lancé en 2019 par le GIRCI grand Ouest et doté de 600 000 euros. Il a permis de sélectionner quatre projets de recherche basés sur l’exploitation des données des entrepôts du réseau.
Le GCS HUGO est désormais en capacité de répondre aux appels d’offres nationaux et internationaux faisant appel aux données massives en tant, en tant que coordonnateur ou en tant que partenaire.
2. Développer une offre de service et d’expertise dans le traitement des données hospitalières
Le réseau structuré des entrepôts hospitaliers d’HUGO représente aussi un réseau d’experts sur les données massives, dans ses dimensions de collecte, de structuration, de traitement et d’interprétation. Cette expertise multidisciplinaire (méthodologique, technique, scientifique) en peut être mobilisée pour contribuer ou collaborer à des projets avec des partenaires académiques ou industriels.
Un guichet unique permet aux porteurs de projet d’obtenir toute information utile pour le dépôt d’un projet.
Pour contacter le chef de projet
Les pilotes du projet
La coordination du projet
LA DIRECTION SCIENTIFIQUE
La direction scientifique assure un rôle d’expertise et de conseil en appui de la gouvernance stratégique et du chef de projet, aux différentes étapes d’instruction et de mise en œuvre d’une demande d’accès à la plateforme interrégionale des données de santé.
La direction scientifique collégiale de la plateforme partagée des données de santé HUGO est confiée aux quatre experts « données massives » du comité stratégique de la plateforme interrégionale des données de santé :
- Pr Marc CUGGIA (CHU de Rennes)
- Pr Pierre-Antoine GOURRAUD (CHU de Nantes)
- Pr Eric STINDEL (CHU de Brest)
- Pr LESLIE GUILLON-GRAMMATICO (CHU de Tours)
LE CHEF DE PROJET
Le CHEF DE PROJET assure le management de la plateforme interrégionale de données de santé d’HUGO. Il soutient les équipes dans les établissements disposant d’un CDC dans la collecte et la consolidation du patrimoine de données. Il favorise l’implantation d’une doctrine et de pratiques communes.
Il est l'interlocuteur des partenaires académiques et industriels pour les projets réalisés sur la plateforme.
La cheffe de projet est :
Mme valentine guiton
Valentine.Guiton@chu-angers.fr
LE DÉLÉGUÉ À LA PROTECTION DES DONNÉES
Le GCS HUGO s’engage à protéger vos données personnelles conformément à la loi Informatique et Libertés n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée et le règlement (UE) 2016/679 du Parlement Européen et du Conseil du 27 avril 2016 applicable à compter du 25 mai 2018 (Règlement Général sur la Protection des Données dit « RGPD »).
Le GCS HUGO a désigné un Délégué à la Protection des Données (DPO) que vous pouvez joindre par mail dpo-HUGO@chu-rennes.fr pour répondre à toutes vos questions concernant la protection des données personnelles.
Le Délégué à la Protection des Données conseille et accompagne les acteurs de la gouvernance stratégique et opérationnelle de la plateforme interrégionale HUGO dans le respect de la conformité en matière de protection des données.
Les instances
LE COMITÉ STRATÉGIQUE
Le comité stratégique éclaire l’assemblée générale du GCS HUGO pour les décisions stratégiques sur la thématique "données massives en santé" et assure le suivi des projets.
Il est composé :
- de l’administrateur du GCS HUGO, président
- du coordonnateur médical du GIRCI
- de quatres experts “données massives” désignés par l’administrateur
- d’un binôme désigné par chaque établissement partenaire ( un représentant de la gouvernance et un expert recherche et/ou données)
Il se réunit tous les trois mois.
LE CONSEIL SCIENTIFIQUE ET ÉTHIQUE
Le conseil scientifique et éthique examine les projets de recherche et d’études mobilisant des données issues de plusieurs centres de données cliniques composant le hub inter-régional, impliquant éventuellement des données issues d’autres bases (ex : SNDS, registres, cohortes).
- Il définit et valide les évolutions de la politique d’accès et d’exploitation.
- Il décline au niveau local les règles de bon usage en s’assurant que les protocoles d’étude sont compatibles avec l’usage autorisé par la CNIL : il est informé des demandes en cours avec la possibilité de réserver le traitement.
- Il donne un avis sur l’accès à la plateforme après validation des usages selon les finalités et les process définis par l’instance stratégique, et selon les autorisations CNIL délivrées
Le CSE peut également être saisi pour fournir un conseil scientifique et/ou éthique en rapport avec l’accès et l’utilisation des données des entrepôts de données du hub interrégional.
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