Consultation publique sur la stratégie interministérielle pour construire le patrimoine national des données de santé

Retour sur la 1ère étape du tour de France des Entrepôts de Données de Santé (EDS) à Rennes avec le GCS HUGO

Le  groupement de coopération sanitaire (GCS) HUGO, qui regroupe les Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest, a accueilli la délégation interministérielle pour la première étape du Tour de France des Entrepôts de Données de Santé. Cette rencontre s’est tenue le jeudi 10 octobre 2024 à l’EHESP, à Rennes dans le cadre de la consultation publique sur la stratégie interministérielle visant à construire un patrimoine national des données de santé.

Cette étape a permis des échanges constructifs entre la délégation interministérielle et les membres du réseau HUGO, ainsi que ses partenaires, incluant 13 institutions, dont 11 établissements de santé. L’évènement a rassemblé  une quarantaine d’acteurs engagés dans la mise en place et le développement des entrepôts de données au sein  du Ouest Data Hub. Gouvernances et experts ont partagé  leurs perspectives sur les différents axes de la stratégie nationale, visant à construire une doctrine nationale de manière transparente, faisable et soutenable quant à la réutilisation secondaire des données de santé. L’objectif est bien de permettre la réutilisation des données de santé pour la recherche et l’innovation, au service d’une meilleure prise en charge des patients.

Un réseau fort de plus de 10 ans d’expérience

Avec plus de dix ans d’expérience et un réseau fédéré de dix établissements, le GCS HUGO a partagé sa vision et sa trajectoire concernant les entrepôts de données dans le Grand Ouest. Cette expérience de terrain a éclairé la délégation sur les enjeux et les besoins liés à chaque axe de la stratégie nationale, insistant sur l’importance d’intégrer des représentants de terrain au sein du pilotage national afin d’alimenter les réflexions stratégiques, scientifiques, techniques, administratives et économiques.

Des avancées clés de la stratégie

Parmi les nombreux points évoqués, le GCS HUGO a mis en avant son modèle de partage des données avec la communauté. Dès 2019, le réseau s’est employé  à construire une plateforme de partage de données, le Ouest Data Hub, entre les 5 CHU historiques du Grand Ouest (Angers, Brest, Nantes, Rennes et Tours) et l’ICO. Désormais, et avec le soutien de France 2030 pour le projet ODH2.0, le réseau va s’étendre  aux CHU d’Orléans, CH du Mans, CHD de Vendée et GHBS de Lorient. Cette plateforme permet, sur projet et selon les besoins scientifiques ou d’innovation, de mettre en commun les données dans un environnement sécurisé et maitrisé par le GCS, assurant la confiance des patients, des producteurs et des détenteurs de données.

Les projets du réseau peuvent exploiter différentes approches de collaboration, en fonction des besoins : décentralisation ou centralisation des données. Ces modèles coexistent pour minimiser les risques de cyber-sécurité, tout en respectant des principes écologiques.

L’importance de l’animation territoriale, du soutien d’une équipe mutualisée de ressources rares et des outils technologiques a également été soulignée,  faisant du GCS HUGO un candidat pour devenir un futur Organisme de Régulation de l’Accès aux Données (ORAD) sur son territoire.

Enfin, les participants  ont convenu de la nécessité de pérenniser ces infrastructures et de collaborer pour développer un modèle économique viable sur le long terme.